Geschichten: Leben mit Krebs - oder danach. 

Erfahrungen von betroffenen Männern

 

 

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Bericht Stand Juni 2003

Persönliche Daten zum Zeitpunkt der Entdeckung des Tumors - Oktober 2000

  • 58 Jahre alt, Freiberufler 

  • seit 32 Jahren verheiratet, eine Tochter in der Familie gibt es Krebserkrankungen: Mein Vater hatte ab dem siebigsten Lebensjahr mehrfach Krebs mit aufwendigen Operationen und Nachbehandlungen (z. B. Chemotherapie), ist aber 92 Jahre alt geworden, es gibt noch weiter Krebserkrankungen in de Familie.

  • PSA-Wert: 3,35 µg/ml im Juli 2000; in 20 Monaten um 1,45 µg/ml angestiegen, nach Antibiotika-Behandlung um 0,46 µg/ml auf 2,9 µg/ml  gesunken und nach sechs Wochen wieder auf 3,21 µg/ml anagestiegen.

Meine Geschichte:

Seit meinem zwanzigsten Lebensjahr hatte ich häufig Harnwegsentzündungen und war deshalb immer wieder in urologischer Behandlung. Diagnose: Harnwegsentzündung und Prostatitis aufgrund von Restharn. 1993 wurde mittels Röntgenaufnahme eine Harnwegverengung kurz hinter dem Blasenausgang festgestellt. So wurde erklärlich, dass die Blase ganz nie ganz entleert werden konnte. Der Restharn war vermutlich die Ursache der chronischen Prostatitis und Harnwegsentzündungen. Eine 1993 im AK-Eilbek vorgenommene Harnröhrenschlitzung brachte keinen Erfolg, eine Wiederholung wurde mir angeraten, die ich aber wegen des Aufwands ablehnte. Ich war mit der Harnröhren-verengung 51 Jahre alt geworden, hatte die chronische Prostatitis und die Harnwegsentzündungen mit Antibiotika immer wieder schnell in den Griff bekommen, warum sollte ich da noch einmal so einen Eingriff über mich ergehen lassen? Seit dieser Zeit (93) wurde der PSA-Wert regelmäßig erhoben, der damals bei 4,5 lag und nach einem Jahr bei 1.65.

Anlässlich einer Harnwegsentzündung im Juli 2000 zeigte sich eine Erhöhung des PSA-Wertes um 1,45 in 20 Monaten auf 3,35 μg/ml. Der Urologe hatte erste Bedenken, Hausarzt und Internist beruhigten mich, erst ab 4 μg/ml sei der PSA-Wert für einen Tumor relevant. Unter Einnahme von Antibiotika verringerte sich der Wert, stieg aber nach sechs Wochen wieder auf 3,21 μg/ml.  Die Empfehlung einer Biopsie (rektale Gewebeentnahme unter sonographischer Kontrolle aus der Prostata) nahm ich an, da sich beim Ultraschall eine dunkle Stelle im peripheren Bereich links erkennen ließ. Eine von sechs Proben enthielt 60% schlecht differenziertes Adenocarcinom mit Grading 3 und Gleasonscore 4 + 3 = 7. Nach diesem Befund fuhr ich im Auto allein zurück nach Hause und war auf einer vielbefahrenen Strasse versucht, das Steuer herumzureissen und frontal auf Schwerlaster zuzufahren!

Das Knochenszintigramm eine Woche später war negativ, also ohne Metastasenbefund. Der mich behandelnde Urologe gab mir lediglich die Wahl der Klinik. Nach seinen Ausführungen war eine Operation zwingend, alle anderen Behandlungsmöglichkeiten stufte er ohne Diskussion und Erörterung als weniger effektiv und erfolgversprechend ein. Als Privatversicherten meldete er mich beim Operateur zu einem Vorgespräch an, das wegen seiner Ferien erst in 2,5 Wochen stattfinden sollte. In meiner Panik vereinbarte ich vor diesem Gespräch bereits mit seiner Sekretärin den frühestmöglichen OP-Termin, der damit genau einen Monat nach der Diagnose sein sollte.

Nachdem ich mich ein paar Tage vom Schock der Diagnose berappelt hatte, suchte ich aktiv nach mehr Informationen beim Hausarzt, bei befreundeten Ärzten, im Internet und in Fachliteratur. Ich stieß auf einen befreundeten Arzt, der seit zwei Jahren Prostata-Krebs hatte. Eine OP war bei ihm nicht mehr möglich gewesen, weil in den Lymphknoten bereits Metastasen gefunden worden waren. Von ihm und der umfangreichen Fachliteratur bekam ich vermittelt, dass Prostatakrebs einerseits langsam wächst, andererseits das Wachstum aber individuell unterschiedlich ist. Das Grading 3 und der Gleasingscore (4+3) = 7 im Biopsiebefund sagte aus, dass das Tumorgewebe niedrig differenziert war mit relativ höherer Wachstumsgeschwindigkeit. Beides ungünstige Aussagen! Hinzu kam, dass der Tumor links hinten peripher lag und ich befürchtete, dass er die Kapsel durchbrechen könnte.

Da mir mein Urologe, der eine ausgesprochen gute Diagnostik betrieben hatte, bei der Entscheidungsfindung keine Hilfe war, suchte ich einen weiteren Urologen auf, der mir von einem befreundeten Arzt empfohlen wurde. Hier erhielt ich ausführliche Information über alle Behandlungsmöglichkeiten und die möglichen Folgen. Beim  rektalen Abtasten fühlte ich selbst den Knoten auf der linken Seite und bekam den Eindruck, dass da inzwischen was am Wachsen sei. Hatte ich anfangs noch mit dem Gedanken gespielt, weder OP noch eine der Bestrahlungsformen zu wählen, sondern allein durch wesentliche Lebensumstellung und alternative Behandlungsformen eine Heilung anzustreben, kam mir mit zunehmender Information die Erkenntnis, dass bei der peripheren Lage und der relativen Aggressivität des Krebses der Tumor möglicherweise die Kapsel bereits durchbrochen habe. Beide Bestrahlungsformen wären in dem Fall unsinnig, weil nicht erfolgversprechend. Ich erkannte für mich die Operation als die einzig sinnvolle Behandlungsmethode an und hoffte, sie wäre noch möglich. Bei einer OP wird bei Beginn Lymphgewebe aus dem Unterbauchraum entnommen. Sind diese Lymphknoten mit Tumor befallen, wird die OP nicht mehr durchgeführt.

Als ich bei ...... zum Vorgespräch erschien, war meine Entscheidung für die Prostatektomie (Totalentfernung der Prostata) bereits gefallen. Aus seinen Äußerungen konnte ich entnehmen, dass er davon ausging, dass die Kapsel durchbrochen war, denn er eröffnete mir, er könne den linken Nerv nicht verschonen, er werde ihn entfernen müssen

Mitte Oktober hatte ich den Befund, Mitte November 2000 bereits die OP. Vereinbart wurde die Erhaltung des rechten Nervs. Das Angebot, einen Nerv aus dem Unterschenkel zu transplantieren, nahm ich an. Der transplantierte Nerv soll innerhalb von ein bis zwei Jahren den herausoperierten Nerv ersetzen und die Chance der Erektionsfähigkeit erhöhen.

Als ich nach der OP aufwachte, war meine erste Frage, wie spät es sei. Ich wusste, die OP würde gut drei Stunden dauern. Würde ich vor Ablauf von drei Stunden aufwachen, wäre die OP nach Entnahme des Lymphgewebes abgebrochen worden. Es waren mehr als sieben Stunden vergangen.

Schon wenige Tage später bestätigte sich, dass meine Entscheidung für die OP richtig gewesen war. Der Tumor hatte die Kapsel durchbrochen, wie ich befürchtet hatte. Die entnommenen Samenblasen und Samenleiter waren bereits vom Tumor befallen. Ein Nerv hatte entfernt werden müssen, die Nervtransplantation war vorgenommen worden.

Das pathologische Prostatatumorstadium war PT3b, ein Stadium, das laut Walsh (s. unten) in der Regel nicht mehr für eine Prostatektomie in Erwägung gezogen wird.

Es wurde mir bestätigt : AEs war bei Ihnen fünf Minuten vor zwölf.A Die Unsicherheit, ob alles Krebsgewebe entfernt worden war blieb noch lange bestehen.

Nach Entfernen des Katheters nach 9 Tagen war ich nicht ganz kontinent. Ich gewöhnte mich schnell an die Vorlagen und konnte auch sehr bald Fortschritte feststellen, die sich kontinuierlich fortsetzten.

Heute, zweieinhalb Jahre nach der OP, erlebe ich mich als „trocken“. Ich weiß, dass Kaffee den Blasenmuskel schwächt, ein Glas Bier, Wein oder Grappa dagegen nicht. So gibt es Speisen und Getränke, die meine Kontinenz beeinflussen. Joggen geht ohne Harnverlust,  längere und auch schwerere körperliche Arbeit dagegen können schon ein paar Tropfen abgehen lassen. Am meisten macht sich Müdigkeit in der Blasenkontrolle bemerkbar. Habe ich zu wenig Schlaf gehabt, merke ich es in der Hose. Ich sehe es so, dass ich mich in vergleichbarer Situation mit vielen Frauen befinde. Ich habe nur noch einen Harnschließmuskel und der ist auch absolut dicht.  Damit kann ich gut leben, kann mich auf die Gegebenheiten einstellen, indem ich vorsorge. Meinen jetzigen Stand der Blasenkontrolle habe ich durch unregelmäßiges, aber doch intensives Beckenbodentraining erreicht.

Die Erektionsfähigkeit baute sich langsamer aber auch stetig auf. Schon bald nach der Klinikentlassung erlebte ich den nun reduzierten Orgasmus, der mich einerseits beglückte, dass es überhaupt ging und andererseits von der Intensität des Erlebens enttäuschte. Die Erektionsfähigkeit war mir wichtig und so habe ich mir auch für diesen Bereich so viele Informationen verschafft, wie ich sie bekommen konnte. Viagra ist nach meinen Erfahrungen keine Hilfe, auch Ixense hat mir nicht geholfen. Eine Vakuumpumpe war kurzzeitig hilfreich. Vierzehn Monate nach der OP bekam ich meine erste Spontan-Erektion. Allerdings kann ich sie zum befriedigenden Geschlechtsverkehr nicht immer halten. Aus der letzten Prostatasprechstunde der Klinik weiß ich, dass Spontanerektionen nach Erhaltung nur eines Nervs bisher nicht bekannt waren. Vermutlich hat die Nervtransplantation diese Möglichkeit eröffnet. Sicher bin ich, dass das häufige Beckenbodentraining die Erektionsfähigkeit sehr gefördert hat. Die Nervirritationen am rechten Unterschenkel sind unterschiedlich stark, aber insgesamt nicht belastend. Sie nehmen nach meiner Wahrnehmung ab, manchmal spüre ich sie tagelang nicht mehr, auf jeden Fall ist der Gewinn größer als die Beeinträchtigung.

Rückblickend haben mir psychotherapeutische Gespräche bei einem Urologen sehr geholfen. Mit ihm habe ich meine Ängste besprechen können. Mit seiner Fachkompetenz und seinen Erfahrungen hat er mir Unsicherheiten genommen und mich ermuntert, zu meinem Alltagsleben zurückzufinden. So hat er mich z.B. angestossen, trotz unsicherer Kontinenz bereits 10 Wochen nach der OP wieder in die öffentliche Sauna zu gehen, was ein guter Rat war. Inzwischen kann ich fast so leben, wie vor der OP.

Den PSA-Wert lasse ich alle drei Monate bestimmen, er ist seit der OP stets < als 0,1μg/ml, also nicht messbar. Ich lebe relativ normal, habe mein Leben aber einigermaßen umgestellt.

Insgesamt habe ich seit dem Befund im Oktober 2000 vier Monate nicht gearbeitet. Ich bin wieder arbeitsfähig und kann die leicht beeinträchtigte Kontinenz in meinen Arbeitstag integrieren.

Ich habe mir natürlich Gedanken gemacht, warum ich den Tumor und warum gerade in diesem Organ bekommen habe. Ich gehe davon aus, dass es keine monokausale Erklärung gibt. Das bestätigen mir auch die verschiedenen Lebensgeschichten meiner Leidensgenossen in der Selbsthilfegruppe. Ich habe mich vor und nach meiner Krebserkrankung sehr mit mir und meinem Leben beschäftigt und ich sehe viele Möglichkeiten, warum ich den Tumor bekommen habe. Die  Ursachenbereiche liegen im Genetischen, im Körperlichen, im Psychischen, in der Ernährung  und in der Lebensführung. Ich gehe davon aus, dass die Harnröhrenverengung, die ständig Restharn in meiner Blase zurückhielt, eine wesentliche Ursache darstellt. Ich hätte nach der ersten erfolglosen Harnröhrenschlitzung eine zweite machen sollen. Ich habe es nicht gemacht, weil ich in dem Wahn lebte, „ich lebe gesundheitsbewusst und ich bin so alt mit dieser Verengung geworden“, dann kann ich auch damit weiterhin leben. Meine Körperabwehr war damit überfordert, die ständigen Entzündungen in der Prostata zu bewältigen. Es wäre vermessen, davon auszugehen, dass das Immunsystem mit allen Angriffen fertig werden kann. Auch bei anderer Lebensführung wäre mein Immunsystem nicht selbstverständlich so stark gewesen, alle Krebszellen zu beseitigen. Ich habe vor dem Krebsbefund mir relativ viel Stress in meinem Leben gemacht.

Nun habe ich mein Leben radikal umgestellt. Neben meiner normalen Arbeit hatte ich wöchentlich viele Stunden für Verbandsarbeit und Berufspolitik eingesetzt, so dass ich auch manche Probleme mit in die Nacht nahm und entsprechend schlecht schlief. Früher habe ich überwiegend leistungsbetont gelebt, habe mich oft bis zur Grenze meiner Leistungsfähigkeit eingesetzt. Ich kann mir eingestehen, dass ich mich oft überfordert habe.

Ich lebe nun sehr viel ruhiger, mache keine Verbands und Berufspolitik mehr, schraube auf mich zukommende Probleme bewusst herunter und kann nun gelassener mit dem Leben umgehen.

In den ersten Monaten nach der OP habe ich meditiert, visualisiert, verschiedene natürliche Mittel gegen Krebs genommen und mich viel mit Krebserkrankungen beschäftigt. Inzwischen gehe  ich auch damit gelassener um. Der Kontakt mit den Männern der Selbsthilfegruppe tut mir sehr gut.

Ich nehme zusätzlich zu meiner überwiegend fleischarmen Ernährung täglich

ein Multivitamin-Mineralien-Präparat, eine 400 mg Kapsel natürliches Vitamin-E,100 μg Selen,

eine 500 mg Kapsel Lachsöl mit Omega-3-Fettsäuren ein.

Ich versuche, mehr zu schlafen als früher. Etwa alle sechs Wochen gehe ich zu einen Naturheilarzt, der  chinesische Heilmethoden praktiziert und erhalte dort u.a. Akupunktur zur Stärkung des Immunsystems.

Ich weiß, dass ich auf ausreichend körperliche Betätigung achten muss, denn ich gehe davon aus, dass in einem körperlich aktiven Leben das Immunsystem besser mit feindlichen Zellen fertig wird.

Abschließend kann ich sagen, dass der Tumor mein Leben sehr verändert hat. Ich lebe bewusster, auch in der Beziehung zu meiner Familie und den Freunden. Ich lebe nicht mehr so schnell, ich pflege mehr die Beziehungen zu meinen Freunden und Bekannten. Tätigkeiten und Beziehungen, die mir nicht zusagen oder mir nichts geben, lehne ich ab, d.h. ich bin mir gegenüber ehrlicher.

Ich sehe wenig Fernsehen, nehme mir mehr Mußestunden und freue mich am Leben, das ich nun nach der OP als Geschenk ansehe. Ich genieße es, zu wissen, dass der PSA-Wert nicht nachweisbar ist und ich mich als gesund betrachten kann. Ich weiß, dass dieser Zustand nicht sicher ist. Da aber bei der OP keine Metastasen nachweisbar waren, ist davon auszugehen, dass im ungünstigsten Fall ein Tumor an den Schnittstellen zu wachsen beginnen würde. Dort wäre er zu lokalisieren und dann mit Bestrahlung ziemlich erfolgreich zu bekämpfen. Oder andere alternative Behandlungsmöglichkeiten kämen in Frage, z.B. fokussierter Ultraschall.

Der Tumor hat mein Leben verändert und das erkenne ich an und sehe es sehr positiv. Ich lebe gern und bewusst, auch bewusster als vorher. Ich kann allerdings nicht wie der Initiator unserer Selbsthilfegruppe sagen, dass ich dankbar wäre, dass der Krebs zu mir gekommen ist. Ich hätte sehr gut auf ihn verzichten können und ich werde alles versuchen, um eine Rückkehr des Tumors zu verhindern!

Literatur:

1.  C. Walsh/J.F Worthington: Prostatakrebs, München 2000

2.  Wallner/Köppen: Prostatakarzinom, Alternativen zur radikalen Operation, Stuttgart 2000

3.  LeShan: Diagnose Krebs. Wendepunkt und Neubeginn, Stuttgart 1998

4.  Stierlin/Grossarth-Maticek: Krebsrisiken - Überlebenschancen, Heidelberg 2000